Cuando una familia recibe la noticia de que uno de sus miembros tiene discapacidad, (ya sea por su nacimiento o por algún accidente), vienen momentos muy difíciles.  Pues existen dificultades de salud serias que hay que resolver inmediatamente, principalmente por los médicos.  Una vez se estabiliza la salud, llega la incertidumbre sobre el futuro donde surgen preguntas sobre la persona como: ¿Podrá caminar?, ¿podrá ser profesional?, ¿de qué va a vivir?, ¿Será independiente?, las cuales son normales en estas situaciones.

He tenido la oportunidad de conversar con varias familias de personas en condición de discapacidad.  Mientras los escucho atentamente, y valido sus emociones y sus miedos, los cuales son normales, se me vienen varias preguntas a mi mente. ¿Una persona con, o sin discapacidad necesita ser profesional para ser feliz?, En un mundo en constante cambio, ¿Será indispensable una educación universitaria, o habrá otras opciones? ¿Cómo será el mundo cuando este niño o niña llegue a la adultez?

Existen varios puntos de vista desde los cuales se puede ver el futuro de una persona con discapacidad.

En un extremo podemos enfocarnos en la sociedad disciplinaria descrita por el filósofo francés Michel Foucault donde divide a las personas en “normales” y “anormales” y hay que volver a los “anormales” “normales”, en palabras simples, como normalizamos una persona eliminando su discapacidad. Por otro lado, está el filósofo Byung Chul Han que describe que estamos viviendo una sociedad del rendimiento donde “Todo se puede”.

En este escrito veremos que estos puntos de vista son dos extremos que no son sostenibles tanto para la persona como para el entorno y se propone una tercera posición importante para cualquier ser humano independientemente de su condición, que es construir un camino con calidad de vida con sentido de pertenencia.

En la sociedad disciplinaria que expone Foucault, se opera bajo la lógica del que es “normal” y el que es “anormal”. “sí un sujeto es anormal, entonces es válido someterlo a las prácticas de encierro, con sus consecuentes formas de castigo físico y deprivación social e intelectual, puesto que esto persigue volverlo normal, y así pueda interactuar normalmente con el resto de los sujetos” (Salinas , 2009-2010)

La sociedad disciplinaria se asemeja al modelo clínico de la discapacidad, donde la discapacidad es una enfermedad que depende solamente de la persona. Quien tienen discapacidad es “anormal” y hay que curarla mediante tratamientos médicos y terapias. Al considerar una persona “anormal”, hay una evidente discriminación y exclusión, limitando los derechos que todos tenemos al ser ciudadanos de participar en la sociedad.

Por otro lado, en discapacidad, podemos ver la sociedad disciplinaria desde otro ángulo al decir: Como lo normal es ir a la universidad, entonces todas las personas con discapacidad deben ir a la universidad para que sean “normales”, independientemente que tengan otros intereses.

En el otro extremo, Byung Chul Han, nos habla de un cambio de paradigma, “de una sociedad disciplinada a una sociedad de rendimiento, la cual se caracteriza por el carácter positivo y poder sin límites. Su frase característica es el «Yes, we can»; todo se puede, necesitamos estar siempre ocupados y nos auto explotamos. El video “Paren de hacer mil cosas en cuarentena” de La Pulla, muestra como en cuarentena necesitábamos sentirnos ocupados para sentirnos bien, sin permiso de estar desocupados ni un segundo, y mostraban la enorme cantidad de actividades que nos ofrecían para esto.

La sociedad del rendimiento está generando grandes consecuencias a nivel de salud mental. “Las enfermedades neuronales como la depresión, el trastorno por déficit de atención con hiperactividad(tdah), el trastorno límite de la personalidad(tlp) o el síndrome de desgaste ocupacional (sdo) definen el panorama patológico de comienzos de este siglo. Estas enfermedades no son infecciones, son infartos ocasionados no por la negatividad de lo otro inmunológico, sino por un exceso de positividad.” (Chul Han, 2012) 

Relacionando sociedad del rendimiento con las personas con discapacidad, el individuo tiene todas las posibilidades de caminar, de ser profesional, y hacer lo que se proponga, es más, existe la presión y la obligación de hacerlo, aunque no tengamos conocimiento de su verdadero diagnóstico, del entorno en que viva ni de sus talentos, necesidades e intereses.

Como vimos, no es una buena idea construir desde lo expuesto por Foucault y Byung Chul Han, pues actuar desde ahí, se generan consecuencias negativas importantes tanto a nivel personal como global. Se propone una tercera perspectiva que es enfocarse en buscar una calidad de vida con sentido de pertenencia.  Para esto es importante revisar las tendencias a nivel de aprendizaje y de trabajo y el enfoque de derechos de la discapacidad.

 Hoy sabemos que lo único constante es el cambio, no sabremos con certeza como será el mundo en 20 o 30 años “Por lo general, se está de acuerdo en que el aprendizaje automático cambiará casi todos los tipos de trabajo, desde la producción de yogures hasta la enseñanza del yoga.” (Harari, 2018).  “Hoy todos los trabajos están amenazados por los avances tecnológicos, pero será mucho más difícil sustituir a los humanos por máquinas en tareas menos rutinarias que exijan el uso simultáneo de un amplio espectro de habilidades, y que impliquen tener que afrontar situaciones imprevistas.” (Harari, 2018)

En este contexto, la educación también tendrá cambios importantes.   El curso virtual de El curso virtual de HarvardX –Learders of learnig– menciona 5 formas en las que se transformará el aprendizaje según Will Richarlson: 

1. El contenido estará en todas partes.
2. Habrá maestros por todas partes.
3. El aprendizaje será más particular y personal,
4. Las redes son el nuevo salón de clases
5. El aprendizaje será en todas partes. 

Esto no implicará solamente retos importantes para la educación, sino que se ampliará el abanico de posibilidades de aprendizaje para todos, donde una carrera universitaria es posible que sea menos indispensable que ahora. 

En este escenario, no servirá de ha mucho hacer un plan de vida a largo plazo, preocupándose por nuestros estudios en 10, 15 o 20 años. Se debe construir el camino paso a paso, desde los conceptos de calidad de vida y sentido de pertenencia, los cuales se expondrán a continuación.

Por otro lado, el enfoque de derechos en la discapacidad ve al individuo como un ciudadano con derechos y deberes igual que cualquier persona.  Afirma que la discapacidad no es una enfermedad sino una condición que se compone de la limitación en la funcionalidad de la persona y de las barreras arquitectónicas, físicas y sociales del entorno.  Es decir, si eliminamos las barreras, disminuye la discapacidad. Es importante aclarar que este enfoque no va en contra de los tratamientos médicos o la terapia; es indudable que son necesarios para cualquiera, lo que se pretende es que se utilice con el propósito de mejorar la funcionalidad de la persona aumentando su salud y su bienestar y no para “normalizarla”.    

Desde esta perspectiva es importante hablar de calidad de vida con sentido de pertenencia. Calidad de vida se define como: “Un estado de bienestar personal compuesto por varias dimensiones que están influenciadas por factores personales y ambientales. Estas dimensiones centrales son iguales para todas las personas, pero pueden variar individualmente en la importancia y valor que se les atribuye. La evaluación de las dimensiones está basada en indicadores que son sensibles a la cultura y al contexto en que se aplican.” (Verdugo & Schalock, 2013) los autores proponen las siguientes dimensiones: 

1. Bienestar emocional
2. Relaciones interpersonales
3. Bienestar material
4. Desarrollo personal
5. Bienestar físico
6. Autodeterminación
7. Inclusión social
8. Derechos.

Al hablar de calidad de vida, es importante agregar lo siguiente; es necesario tener las necesidades básicas para poder desarrollar la calidad de vida, todas las personas tienen la posibilidad de mejorar las dimensiones y la calidad de vida aumenta cuando la persona percibe que participa en las decisiones que afectan la vida. 

Por otro lado, Brene Brown (2019) afirma que “el verdadero sentido de pertenencia es la práctica espiritual que consiste en creer en ti mismo y en pertenecer a ti mismo tan profundamente que puedes compartir tu yo más auténtico con el mundo y lo que hay de sagrado tanto en formar algo como sostenerse solo en un territorio salvaje. La verdadera pertenencia no requiere que cambies lo que eres; requiere que seas lo que eres.” 

En este sentido, la pregunta que un padre de familia sobre su hijo (con o sin discapacidad), no debe ser ¿Podrá ser profesional? sino, ¿Cómo puedo acompañar a mi hijo o hija a que construya su propio camino con calidad de vida y sentido de pertenencia, desde su propio ser? Haciendo énfasis que quien tiene el timón y toma las principales decisiones es la persona, mientras que la familia es un apoyo durante el proceso. También nos podemos preguntar, ¿Qué podemos hacer para seguir construyendo nuestro propio proyecto de vida?

Para responder a esta pregunta, es importante hacer un trabajo de conciencia personal sobre nosotros mismos, conocer nuestros talentos, necesidades e intereses. Pero también debemos tener en cuenta nuestro entorno para poder aprovechar las oportunidades que ofrece el entorno, aportar a la solución de sus desafíos   y servir a las personas con las que se convive, pues “Cuando desarrollas un verdadero interés por el bienestar de los seres vivos y, en particular de los seres humanos, te basta con eso para ser feliz desde primera hora de la mañana, incluso antes de tomarte un café.” (Dalai Lama, Desmond, & Douglas, 2016)

Michel Obama en su libro -Mi historia- cuenta que ella nació en una familia de clase media en Chicago y es afroamericana y por lo tanto cuando era pequeña, la idea que podía llegar a ser la primera dama de Estados Unidos era impensable.  Es más, ella en un principio no quería serlo, sino que aceptó por apoyar un sueño de su esposo y se terminó dando por varias circunstancias. Termino este escrito con una cita de su libro. “Todo forma parte de un proceso, de una serie de pasos a lo largo de un camino. Forjar tu historia requiere paciencia y rigor a partes iguales. Significa no renunciar a la idea de que hay que seguir creciendo como persona” (Obama, 2018)