Hace unos días, Uniandinos y sus capítulos El Grupo de Apoyo y ArquiAndinos nos invitaron como familia a conversar acerca de nuestra visión de la discapacidad y la inclusión. Mis padres y yo asistimos de forma presencial y mis hermanos Felipe y Sara asistieron con un testimonio en video.
Para poner un contexto voy a presentar a mi familia. Eduardo, mi padre ha dedicado su vida profesional al campo empresarial siendo gerente de empresas en varias industrias. Mi madre Gabriela es arquitecta, pero la mayoría de su vida profesional la dedicó a la docencia y los últimos años se ha dedicado a la inclusión educativa. Mi hermana menor, Sara terminó hace poco su bachillerato en un colegio bilingüe y ahora se está preparando para estudiar pedagogía, ella tiene Síndrome de Down. Felipe, al que decimos que es el hijo diferente, pues de los 3 es el único que no tiene discapacidad, es gerente de análisis comercial en una aerolínea. Y yo soy el mayor lidero mi proyecto Mente ON, para quienes no lo saben, tengo una parálisis cerebral desde que nací.
En este artículo quiero expresar algunos aprendizajes sobre nuestra experiencia familiar y nuestro trabajo con otras personas y que compartimos en el evento.
LA FAMILIA
Familias vulnerables y resilientes
El colegio, los profesionales de la salud, nuestros compañeros aportan elementos importantes a nuestro proyecto de vida, sin embargo, durante un tiempo determinado. La familia es el único actor que está presente desde que nacemos hasta nuestra muerte, esto hace que cumpla un papel esencial en nuestras vidas.
El nacimiento de un hijo o una hija puede generar muchos miedos para los padres y cuando hay una discapacidad, estos temores pueden llegar a ser mucho mayores, pues no es algo que está dentro de lo esperado. Generalmente hay dificultades importantes de salud y el futuro se ve algo confuso lo que se genera mucha incertidumbre. Mis padres contaban que cuando fui aceptado en un colegio regular (no especial para personas con discapacidad), siempre esperaban el momento de la noticia donde les dijeran que “hasta acá iba a llegar mi educación”
Adicionalmente, a las familias les toca investigar mucho, sobre salud, educación, legislación y derechos, son terapeutas en casa etc. Por otro lado, hay estudios que demuestran que cuando hay un miembro con discapacidad, el costo de vida se incrementa en un 30%. Esto hace que las familias sean más vulnerables, pero a su vez, más resilientes.
El papel de la familia es acompañar la construcción del proyecto de vida no hacerlo.
Mis padres cuentan que su propósito de vida (como debe ser el de cualquier padre y madre independiente si su hijo o hija tenga discapacidad) fue apoyarnos a todos los hijos para que pudiéramos diseñar nuestro proyecto de vida, siendo ellos solamente un apoyo importante.
Desde ahí fue que determinaron que esto podía ser posible siempre y cuando estuviéramos incluidos en la sociedad, pues es un derecho fundamental de todas las personas. Nos educaron y nos empoderaron ayudándonos a descubrir nuestras fortalezas para trabajar desde ellas, enseñándonos a ser independientes teniendo muy presente nuestros propios intereses y dejándonos solos (cuando no estuviéramos en peligro, claro está) para que aprendiéramos a resolver problemas. Aquí quiero detenerme en dos anécdotas.
Cuando cumplí 16 años, mis padres me regalaron el curso para poder tener la licencia de conducción. En mi segunda clase, tuve un choque con un bus y el instructor llamó a mi padre y le dijo lo siguiente: “Nos estrellamos con un bus, pero el accidente no fue grave, no se preocupe.”
En ese momento, mi padre estaba con un amigo quien le preguntó que, si no iba a ir a ver que me había pasado, a lo que mi papá contestó que no, que él ya sabía que yo estaba bien y le parecía beneficioso que yo resolviera solo la situación.
La otra historia fue cuando estaba aplicando para ingresar a la universidad. Yo quería estudiar música y tuve muchos retos, pues cuando presentaba los exámenes de admisión las universidades decían que esa carrera no era para mí. Aunque a mis padres les podía parecer que era lógico lo que decían los profesores, ellos siempre me apoyaron porque era mi sueño y mi decisión dedicarme a esa profesión.
Finalmente, me gradué de ingeniería industrial. Sin embargo, no me arrepiento en ningún momento de haber estudiado unos semestres de música, pues aprendí y adquirí habilidades de una de mis mayores pasiones hoy en día y fue necesario para darme cuenta de que la ingeniería podía ser un camino valido. Estoy convencido que yo hubiera podido terminar la carrera de música, sin embargo, en ese momento tenía el temor de no conseguir empleo en ese campo.
Trabajo en equipo
Cuando me gradué de bachiller, mis padres organizaron una fiesta de celebración con más de 100 personas, quienes nos habían contribuido a que ese logro fuera posible.
Mis padres han sido líderes de nuestra formación quienes en un inicio tomaron las principales decisiones sobre la dirección del camino que deberíamos seguir (digo en un inicio, pues a medida que íbamos creciendo nosotros mismos empezamos a involucrarnos cada vez más en esas decisiones). Han desarrollado este trabajo desde la humildad, sabiendo que no nos la sabemos todas y es importante escuchar diferentes puntos de vista y opiniones lo que nos ha permitido contar con el apoyo de maestros, terapeutas, educadores, colegas, familia y amigos quienes han contribuido a que todos tengamos una buena calidad de vida en todos los sentidos. Y porque no decirlo, nosotros también hemos aportado al bienestar de otros. Las relaciones deben ser construidas desde un gana-gana.
MI TESTIMONIO
Algunas personas a veces me dicen: “Daniel, ud. es ingeniero, está terminando una maestría, conduce carro y toca piano; ¿Cuál discapacidad?, discapacitados nosotros.”
Tengo la fortuna de haber conseguido logros importantes, en gran parte por la forma como he sido educado, el acompañamiento que me han dado mis padres, mi esfuerzo y dedicación, y la suerte que tenido encontrando oportunidades y personas quienes me han apoyado. Sin embargo, la discapacidad es el producto de las características que muchas veces generan limitaciones y las barreras que existen en el entorno. No puedo negar que tengo unas características físicas principalmente en habla que me generan dificultades. Por otro lado, he tenido que trabajar más que otros y esforzarme para alcanzar algunos logros superando las barreras del entorno. Las barreras que principalmente me han afectado han sido las actitudinales. He tenido retos para entrar a realizar mis estudios, conseguir un trabajo y muchas veces me he sentido solo y dificultad para crear relaciones sociales. Cuando estudiaba mi pregrado, yo me sentía solo, algunos amigos me llevaban a sus reuniones, sin embargo, no sentía que me veían como Daniel sino como el amigo de fulano.
Aceptar la discapacidad, es saber que somos seres humanos con fortalezas y debilidades, que tenemos cosas positivas y otras que no lo son tanto. Reconocernos a nosotros mismos, nos permitirá conectar con nuestro auténtico ser, saber en qué podemos aportar, nos permite buscar los apoyos que requerimos y pedir ayuda a otros para mejorar nuestra calidad de vida.
APRENDIZAJES DESDE LA FAMILIA PARA LAS ORGANIZACIONES
Creatividad innovación para ser disruptivo para transformar los sistemas.
Mi hermano Felipe es gerente de análisis comercial en una aerolínea, y cuenta que en la familia hemos tenido que ser creativos, innovadores y resilientes para superar las barreras y alcanzar muchos de nuestros logros. Esto le ha permitido a él ser disruptivo para transformar los sistemas construyendo una visión de posibilidad, lo que le ha ayudado a ser exitoso en su trabajo.
Capacitar y empoderar los equipos de trabajo en vez de despedir por desempeño.
Cuando mis padres estaban buscando un colegio para mí, en muchas entrevistas los educadores afirmaban: “es que no estamos preparados para recibir un estudiante como Daniel”. Al escuchar esa afirmación, mis padres se preguntaban. ¿Qué padre de familia está listo para recibir un hijo o una hija con discapacidad?, o, ¿Dónde puedo guardar a mi hijo o hija mientras que me preparo?
La fácil sería poder cambiar al hijo o la hija con discapacidad por alguien sin discapacidad. Mi padre contaba que llevó esta situación al campo organizacional.
Cuando entró a gerenciar una compañía, le recomendaron despedir a unos directores de área porque “no servían”. Mi padre sabía que estas personas tenían un importante conocimiento de la empresa y del negocio y que si seguía ese consejo iba a perder esa valiosa experiencia. Así que implementó la política de no despedir por rendimiento (solamente por temas éticos), y de esta manera empezó a confiar en las fortalezas de cada uno, capacitándolos, empoderándolos y fortaleciendo los equipos de trabajo.
Construir un proyecto de vida con calidad es un proceso que termina cuando morimos, siempre existirán sueños por alcanzar y desafíos por superar, hay que ir construyendo el camino paso a paso. Sara tiene el sueño de trabajar en educación y se está preparando para estudiar preescolar, seguramente encontraremos desafíos, sin embargo, también seremos capaces de construir estrategias creativas para superarlos.
Estas fueron algunos de los aprendizajes que hemos adquirido a través de nuestra vivencia, sin embargo, somos conscientes que es una historia de muchas valiosas. Cada familia es única y debe construir sus propios proyectos de acuerdo con su momento histórico aprovechando los recursos y superando las barreras que hay en su entorno. Estamos convencidos que todos tenemos un potencial y la capacidad de construir proyectos de vida con calidad y sostenibles.
PD: Como personas y como sociedad, todos somos responsables de eliminar las barreras que aumentan la discapacidad de las personas.
Daniel, te felicito.
Es claro que las personas diferentes son las que nunca tienen claro sus ideales y les cuesta trabajo alcanzar metas por falta de confianza en sí mismos, Tu eres una persona que siempre conocí con ideales y metas y a la fecha las has superado y sigues adelante, un saludo a ese gran y valioso equipo de trabajo (tu familia), que Dios te siga bendiciendo….muchos éxitos más.